しんぞう手帳
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一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会発行／2015年7月発行
A6版48ページ
頒価305円（税込）
頒価305円（税込）
新しく発行した「しんぞう手帳」は心臓病をもつ患者本人、家族が、医療情報を記録できるように作成しました。この1冊で、赤ちゃんから成人まで使えるようになっています。
病院を受診したときの診療記録や常用薬などを書くことによって、必要なときにすぐ記録を確認できます。また、他の医療機関を受診する際に、この手帳があれば、より正しい多くの情報を伝えることもできます。
もし災害や事故にあったときでも、手帳を日常的に携帯することで、周りからの支援が受けやすく、適切な治療をしてもらうことができます。
病歴などが記録された手帳は、お子さんが成人したときにおおいに役立ち、両親からの素敵なプレゼントになります。
成人している人にとって「自分をまもる」ための1つのツールとして病気の治療と管理にこの手帳が役立つでしょう。ぜひ上手に活用してください。
内容
- 病名、かかりつけ医療機関名
- 本人の状況
- 初診時診察記録
- 検査・治療病歴
- 入院記録
- 幼児用心臓病管理指導表
- 学校生活管理指導表（小学生用）
- 学校生活管理指導表（中学・高校生用）
- 予防接種の記録
- 保育園・学校との連絡事項
- 診察記録
- 常用薬
- 災害にそなえる
- 受給者番号控え、メモ
- 緊急連絡先
推薦のことば
安河内 聰
日本小児循環器学会理事長
この手帳の画期的な点は、医療を提供する側ではなく医療を受ける心臓病を持つこどもたちとその親の視点から、本当に必要な日常生活や医療面での継続的な記録ができるようにまとめられている点です。心臓病をもつ子供たちにとっては、自分の病気を知った上で生涯にわたって心臓病とともに生きるための情報の整理になり、医療者にとっては、その子がどんな治療や経験をしてきたかを知る貴重な情報源にもなる素晴らしい手帳だと思います。
丹羽 公一郎
日本成人先天性心疾患学会理理事長
生まれつきの心臓病の患者さんの多くは、心臓手術後も定期的な経過観察が必要です。 “しんぞう手帳”は、患者さん一人一人の生まれてからの心臓の状態、治療、経過などを記録でき、医療情報が正確に記載できます。病院受診時、病気の急変時などに、担当する医療者が、正確に患者さんの情報を把握し、的確に治療するために役立ちます。先天性心臓病の方が、携帯するべき手帳として、“しんぞう手帳”を推薦いたします。
※推薦者の肩書、推薦文は発行当時のものです
利用者の声
♡ 利用者の声 ♡
娘は小学6年生の時に心臓の発作が起きて心臓病が見つかりました。高校生になり、学校に行き始めてまだ1ヶ月も経たないとき、授業中に発作が起きました。発作は脈拍が200を超えてしまうのですが、声は震えるものの喋ったり立ち上がることはまだできる見た目ではわかりづらい状態になります。娘は授業中ということもあり、担任以外の先生だったということと、まわりのまだ病気のこととも知らないクラスメイトの中で説明をしづらく、しんぞう手帳を出して先生に見せながら、「保健室に行きたいです」と申し出たようです。その後保健室に移動し、救急車要請してもらいました。学校や担任には病気のこと、発作の対応について伝えてありましたがその場で手帳を対応してくださった先生方が見てくれたことでスムーズに対応してもらえました。
♡ 利用者の声 ♡
私は房室中隔欠損症で今までに2回手術を受けています。10年前に脳出血を発症し、左半身麻痺となったため、週2〜3回リハビリ施設に通いリハビリを行なっています。そこには先天性心疾患の人がいないため、万一の時に対応していただけるか不安に思っていたところ「しんぞう手帳」のことを知りました。「しんぞう手帳」には、私の心臓についての必要な事柄が記入してあるので、緊急時対策として、常に持ち歩いています。リハビリスタッフの方には、手帳を持っている旨お伝えし、いざという時に対応していただけるようお願いしています。
♡ 利用者の声 ♡
私の娘はダウン症で生後すぐ房室中隔欠損症と診断され2度手術をしました。今は根治手術も済み投薬と通院して定期検査してもらっています。その際主治医に記入してもらい風邪等のかかりつけ医で手帳を見せて娘の体調を把握してもらっています。障害児の為症状、日常的に飲んでる薬の説明が難しいので体調が悪くなったら手帳を助けを求めた人に見せるように教えています。学校の担任の先生、支援頂く放課後デイのスタッフさんにも見てもらっています。
