本日よりクラウドファンディングを開始します
生活実態アンケート2023調査報告書を発行するためのご支援をお願いします
会員のみなさま、関係各所のみなさまと手を取り合い、ともに新たな未来へ歩んでいきたい、これからの守る会を一緒につくり支えてくれる、そんな仲間を増やしたいと思い、クラウドファンディングにチャレンジします。
どうぞ応援をよろしくお願いいたします。
専用ページ https://syncable.biz/campaign/6046
どうぞ応援をよろしくお願いいたします。
専用ページ https://syncable.biz/campaign/6046
生まれつき心臓病の人たちの生活って、どうしているのかまったく知られていないのが現状です。心臓病で生まれた私たちが社会に出ていくためにはさまざまなハンディがあり、それを乗り越えていかなければなりません。安心して医療や福祉を受けることができる、切れ目や谷間のない社会保障制度をつくっていくために、生活実態アンケート報告冊子を作成して、国や自治体など社会全体に私たち心臓病児者の声を届けさせてください！
見た目にはわかりにくい、先天性の心臓病を持って生まれてきた人のことを知ってほしい
心臓に何らかの疾患を持って生まれてくる赤ちゃんの数は、およそ100人に一人、1000人に7〜8人といわれています。血管の位置が逆についていたり、通常４つある心臓の部屋が2つや3つしかなかったりなど、その病態はさまざま。生後1か月以内に手術することも少なくありません。医療の進歩によって、先天性の心臓病患者の約95%以上が成人を迎えられるようになったものの、見た目では疾患がわかりづらく、また先天性心疾患のことが社会的に広く知られていないため、当事者は日常生活で、また人生のさまざまな局面において困難を余儀なくされることがあります。
心臓病が根治するということなく、患者は生涯にわたって病気と向き合って生きていくことになります。そのためには医療とのつながりを継続させるための制度や、福祉制度による生活の保障が必要になってきます。
心臓病が根治するということなく、患者は生涯にわたって病気と向き合って生きていくことになります。そのためには医療とのつながりを継続させるための制度や、福祉制度による生活の保障が必要になってきます。
画像説明文
生活実態アンケート調査について
最初に生活実態アンケート調査を実施したのは2018年6～9月でした。全国心臓病の子どもを守る会の会員3774世帯を対象に、自記式質問紙で、回答数は18歳未満が458人、18歳以上が490人と回収率は25.1％でした。そのときの報告冊子は、128ページ：1500冊を助成金にて作成しました。
心臓病児者の生活アンケート2018調査結果について https://www.heart-mamoru.jp/information/08052021/
5年後の2023年、概ね同じ内容（コロナ関連の質問を追加しました）で生活実態アンケート調査を4月から7月にかけて、3219世帯を対象に郵送とWebで実施し、回答数は18歳未満が276人、18歳以上が305人と回収率は18.0％でした。現在、回答結果を下記の方々にご協力をいただき鋭意分析中です。
・厚生労働科学研究費補助金小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（研究代表者：檜垣高史先生）
・厚生労働科学研究費補助先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上と生涯にわたるQOL 改善のための総合的研究（研究代表者：大内秀雄先生）
心臓病児者の生活アンケート2018調査結果について https://www.heart-mamoru.jp/information/08052021/
5年後の2023年、概ね同じ内容（コロナ関連の質問を追加しました）で生活実態アンケート調査を4月から7月にかけて、3219世帯を対象に郵送とWebで実施し、回答数は18歳未満が276人、18歳以上が305人と回収率は18.0％でした。現在、回答結果を下記の方々にご協力をいただき鋭意分析中です。
・厚生労働科学研究費補助金小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（研究代表者：檜垣高史先生）
・厚生労働科学研究費補助先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上と生涯にわたるQOL 改善のための総合的研究（研究代表者：大内秀雄先生）
このプロジェクトで実現したいこと
調査結果をまとめた「報告書」を作成し、国や自治体に全国の会員の実態と当事者の声を届けていきます。
〔具体的には〕
・アンケートの集計結果により、医療、教育、就労の実態を明らかにして、社会に広めていくことで、心臓病児者と家族の抱える問題についての理解を広めていきます。
・現在の社会保障制度が、患者と家族の悩みや不安に対して充分に機能しているのか、その現状を明らかにしていきます。
・2018年に実施した同様の調査からの変化を調べることで、制度の動き、コロナ禍がどのような影響をあたえているのかを明らかにしていきます。
・各制度が、必要としている人に対して届くような基準や仕組みになっているのか、患者・家族の生活状況にもとづいて検証していきます。
・さらに、各制度が有効かつ有機的に機能して、生涯にわたり切れ目ないものになっているのか、横断的に検証していきます。
〔具体的には〕
・アンケートの集計結果により、医療、教育、就労の実態を明らかにして、社会に広めていくことで、心臓病児者と家族の抱える問題についての理解を広めていきます。
・現在の社会保障制度が、患者と家族の悩みや不安に対して充分に機能しているのか、その現状を明らかにしていきます。
・2018年に実施した同様の調査からの変化を調べることで、制度の動き、コロナ禍がどのような影響をあたえているのかを明らかにしていきます。
・各制度が、必要としている人に対して届くような基準や仕組みになっているのか、患者・家族の生活状況にもとづいて検証していきます。
・さらに、各制度が有効かつ有機的に機能して、生涯にわたり切れ目ないものになっているのか、横断的に検証していきます。
寄付金の使い道
初回目標：900,000円
・印刷費用800,000円（100ページ、白黒、2,500冊予定）
・諸費用100,000円（手数料、冊子郵送にかかる費用）
心臓病児者と家族が幸せに生きることができる社会の実現のために、90万円のゴールに向けてチャレンジしていきます。どうか皆様の温かいご支援をお願いいたします。
・印刷費用800,000円（100ページ、白黒、2,500冊予定）
・諸費用100,000円（手数料、冊子郵送にかかる費用）
心臓病児者と家族が幸せに生きることができる社会の実現のために、90万円のゴールに向けてチャレンジしていきます。どうか皆様の温かいご支援をお願いいたします。
専用ページ QRコード
