2015年12月6日に大和桜ヶ丘学習センターでクリスマス会が行われました。
今年の食事はお寿司ケーキ!ケーキの型にご飯をいれてお皿においてグループごとに色とりどりのトッピングで飾り付けました。ミニクリスマスケーキは透明のカップにロールケーキを敷き、そこからは1人1人クリームやイチゴ、お菓子を飾り付けました。
午後からは工作教室が始まり、子ども達はクリスマスカードを作りました。その間お父さんグループで男性の交流会が行われました。父親だから話せるお話がたくさんあったのではないでしょうか。お母さんグループは女性の交流会を行いました。途中から手術を控えている入会前の方も参加されました。守る会に入ってよかったという声が多くありました。お母さん達だからこそ話し合える、とても良い交流会ができました。
サンタさんとその仲間たちが登場し、あしたぼ劇場の寸劇で笑いころげた後、サンタクロースに名前を呼ばれると恥ずかしそうにニコニコ笑顔でプレゼントをもらいました。みんなで作りあげていくレクリエーションです。今年も開催できました。
9月13日、藤沢市湘南台公民館で午前中は支部総会を行いました。
午後からは、発達支援研究所Manaの代表で、大磯で教室を開いている、臨床発達心理士・思春期保健相談士・保健師の加藤敦子先生を囲んで懇談会を行いました。(参加者22家族)
加藤先生は保健師をされていたときに、育てにくい子どもが必ずいることに気が付いたということです。それから、発達につまずきがある子の療育をたちあげようと思い、民間の小さい教室を2001年からはじめられました。そのなかで、どんどん子ども、親子関係が変わっていき、発達障害のお子さん、自閉症のお子さんの隠れた能力の素晴らしさに触れ、これは障害ではない。この人たちの魅力を引き出せないのは、私たちの問題だと、保健師をやめて心理士になったと自己紹介がありました。
その後、社会人として働いているが、仕事上で抱えている問題から、自分は発達障害か、高機能障害なのかと心配されている人。病児が思春期になって、体育に制限があることから、みんなとの違いに気がつき、自分は価値のない人間だと思い、不登校が続いている人。子どもに睡眠障害がある人。きょうだいに発達障害があり、それを理解しようとしない思春期の病児の弟の問題など、参加者からたくさん話しがでました。
今まで言い出せなかったことなどが話せて、少しでも気持ちが軽くなった方も多かったのではないでしょうか。加藤先生の一つひとつのアドバイスに、参加された人たちはうなずきあう場面が多くありました。
加藤先生は、思春期の生きづらさは、病児本人だけでなく、兄弟も社会に不適合を起こすこともある。そのためには子どもの側にたって理解した上での支援が必要。その子自身を認め、肯定し、生き方を見つけなければならない。辛い立場にいる我が子に向き合うには、家族以外の支援者が、子にも親にも必要。最近は、民間にも行政にも相談できるところが最近はある。
そして、思春期に大事なのは親以外の大人。可愛がってくれたり、認めてくれて信じられる大人。あこがれの大人の存在が子どもを変える。がんばる意欲につながり、夢や希望を上手に支えてくれるような親戚のお兄さんやおじさんかもしれない。守る会で出会うよその家のお父さん、お母さん、当事者の先輩かもしれない。焦る親を支え合って、自立しようとする子どもを見守れる、そんな会だと心強いですね。と結ばれました。
みんなの笑顔に出会えたキャンプ
8月9、10日(日、月)の二日間、伊勢原日向ふれあい学習センターの療育キャンプには、日帰り10家族含め、32家族。先生、看護師さん、ボランティア(あしたぼ14名他)を含むと総勢95名の参加者がありました。
1日目は、工作教室でスライムと万華鏡作り。ビー玉で作った万華鏡は、見るたびにきれいな模様がみえて楽しめました。北里大学の北川篤史先生(のちに名札のミスからドクーターと呼ばれます)の心臓病教室は、子ども目線で心臓の大きさをリンゴの数にたとえたりして、子どもと会話しながらのにぎやかな教室となりました。
川遊び、マスつかみ、BBQでは捕まえたマスも美味しくいただきました。BBQでは懇親会もかねて、グループをはみ出て、思い思いの交流ができました。キャンプファイヤーでは、可愛らしい4人の妖精に先導されて火の神様が登場、ノリにのった火の神様のセリフは北川先生のアドリブで、笑いこけました。お父さんたちのダンス、今年大きな地震のあったネパール出身のお父さんの「風」のダンス、お父さん、お母さん、みんなで踊りました。BBQとキャンプファイヤーは、みんなの気持を一つに楽しみました。
室内清掃も手の空いている方でしていただき、惜しみつつ今年のキャンプを終わりました。
「障害者手帳・障害年金・医療費助成」の勉強会を開催しました。
2015年6月21日大和桜ガ丘学習センターで「障害者手帳、障害年金・医療費助成」をテーマに「教育懇談会」を開催しました。
講師は社会保険労務士をされている支部の心友会会員清水さんです。
清水さん(昭和43年生ファロー四徴症・中2で手術)は希望の郵便局を5回受けて面接までいっても不合格になり、人事院に問い合わせたことから、心臓疾患があるということで不合格になっていたことがわかりました。そのときに障害者手帳があったら障害者枠で入れたのにと言われたとのことです。そこで始めて障害者手帳の存在を知り、28歳のときに3級を取得されました。自身の体験から、心臓病で完治はなく、不整脈が出てくることもある。そうなった場合、採用試験のときに心電図が乱れていると合否に左右される。できるなら身体障害者手帳をとって、障害者枠での就労も選択肢に考えてほしいと障害者手帳の取り方や、初診日の証明が大事になる、障害年金申請についてたくさんの資料を基にお話しされました。
参加者から具体的なたくさんの質問がでて、一つひとつに答えていただき、参加者どうしでの活発な情報交換もできました。
最後に、内部疾患の就労は前途多難だが、みんなで見守って、分かち合いながら前に進んでいけたらいいと思います。と結ばれました。(詳しくは支部報8月号で)