神奈川県域

2017.12.17
神奈川県域支部 12月号機関誌付録発行

2017.12 神奈川県域 加工

 

2017.10.21
第19回ハートキッズセミナー (心臓手術展)

10月21日(土)神奈川県立こども医療センター体育館で第19回ハートキッズセミナー(心臓手術展)が開かれました。

DSCN0598縫合糸、人工弁、ペースメーカー、人工血管などの展示や、心エコー体験、AED体験、人工心肺の操作体験、ブタの心臓を使った手術体験などができます。今回は実際の手術室見学も事前申込者のみありました。守る会のブースには胎児診断で病気がわかり、もうすぐ出産を迎えるご両親や、まだ守る会に入っていないご家族も見えて、支部の小学生のお子さんをおもちのお母さんたちが守る会の紹介をしました。

DSCN0603同じ体験をしてきた人どうしの話を真剣に聞かれていました。また、あかちゃんのときに手術をして小学生になった子が、再手術をすることがわかり不安がいっぱいでしたが、ここに参加したことで恐怖がなくなったということです。

DSCN0607

 

2017.09.18
医療講演会

9月18日湘南台公民館で支部総会の後、医療講演会を行いました

037
講師は横浜市立大学附属病院循環器内科成人先天性心疾患診療 仁田学先生で、「大人になった先天性心疾患児の診療」についてお話を聞きました

039
先生は10年間横浜市立大学病院循環器に勤務後、成人先天性心疾患を志され、聖路加国際病院の丹羽先生に相談し、長野県立こども病院で3年間の先天性心疾患について研修されました。昨年4月に横浜にもどり成人先天性心疾患診療をされています。

先天性心疾患は小児の病気であるが、助かる命が多くなり今は成人の病気でもある。手術がすんでいて安心なのは一部の疾患のみで、1/3の患者は追加の治療が必要になる。心疾患としての問題点は、心不全、不整脈、遺残病変。また問題は心臓だけではなく他の臓器や妊娠出産なども大きな課題としてある。しかし、20歳~40歳の成人先天性心疾患患者を診る医師がいない。小児循環は成人循環器の医師は全くわからない。小児科医師は増えないので、成人の患者を診ることは困難になっている。また小児科医が大人の疾患で苦手な問題もある。長野こども病院研修後、横浜市立大学病院で成人先天性心疾患診療を始めたがマンパワーの確保が難しい。担い手がいない。大学病院という枠組みでのポストの問題がある。コメディカルスタッフの育成も必要で、システム作りに5年~10年はかかる。現在は1人だが、あせらずしっかり次の世代に橋渡しができるように理想の横浜スタイルをつくり、誰もが安心してスムーズに成人移行できるように診療にあたっていきたい。患者さんも自分の心臓、病名、手術名、内服などよく知り、今後手術があっても心の準備をしてあわてないでほしいと語られました。

040

 

2017.09.03
2017年サーマーキャンプ

 台風5号が接近している8月5日、6日2日間とも快晴に恵まれ、支部28回目のキャンプを相模原市の県立藤野芸術の家で開催しました。
 入院や発熱などで7人のキャンセルがありましたが、宿泊68人、日帰り27人の95人が集いました。(北里大学病院小児科1名、看護師2名、こども医療センター看護師3名、平塚看護学校教員1名、北里大学あしたぼの会ボランティア18名含む)
 藤野芸術の家に向かうまえに、あいかわ公園のジャブジャブ池で水鉄砲で水かけごっこの水遊びに夢中に遊びました。水遊びは毎年の子ども達の恒例行事です。水遊び

愛川公園
 いっぱい遊んだ後は藤野芸術の家に向かい、お父さんたちはバーベキュー準備をしている間、会議室で「子どもの心臓病教室」。今年のテーマは「おくすりのはなし」を北里大学小児科医師北川先生から聞きました。

090

049

 心臓病をもっていても「元気が一番」血液をさらさらにする薬の話や、血管拡張薬、肺高血圧の薬の話など聞きました。

 勉強の後は、芝生広場で恒例のスイカ割り。

スイカ割

 お父さんたち大活躍のバーベキューで後はお腹がいっぱいになった後、クリエーションホールで、楽しいレクリェーションです。ここはキャンプファイヤーもキャンドルファイヤーもできないのですが、毎年、子ども達も楽しみにしている火の神様と火の精の登場できないか、準備のときから話し合い、懐中電灯にセロファンを巻き、美しいトーチができました。子ども達もミニトーチをもって、冠と衣装で登場しました。楽しいレクリェーションの時間を過ごして、解散後、小学高学年の子から社会人までが先生、看護師さんを囲んで、平塚看護学校先生のリードで座談会をしました。就労している人からは仕事上での悩みも話されたようです。

火の神様

たけした

思春期

  2日目は工房体験です。ガラス製品にシールでデザインして砂をあてて模様をつけてビンやお皿ができました。松ぼっくりにボンドで飾りをつけたり、いろいろな木片をくっつけて独創的な作品もできあがりました。その間、お母さんたちは会議室で交流会。

工作

251

 今年も盛りだくさんの楽しいキャンプを過ごすことができました。

藤野

 

 

2017.09.03
神奈川県域支部 11月号機関誌付録発行

2017.11 神奈川県域 加工

 

2017.09.02
神奈川県域支部 10月号機関誌付録発行

2017.10 神奈川県域 加工

 

2017.09.02
神奈川県域支部 9月号機関誌付録発行

2017.9 神奈川県域

 

2017.08.09
神奈川県域支部 8月号機関誌付録発行

2017.8 神奈川県域 加工

 

2017.07.23
神奈川県域支部 7月号機関誌付録発行

2017.7 神奈川県域 加工

 

2017.06.18
神奈川県域支部 6月号機関誌付録発行

2017.6 神奈川県域 加工

 

2017.05.13
神奈川県域支部 5月号機関誌付録発行

2017.5 神奈川県域 加工

 

2017.04.02
神奈川県域支部 4月号機関誌付録発行

2017.4 神奈川県域 加工

 

2017.03.24
神奈川県域支部 3月号機関誌付録発行

2017.3 神奈川県域 加工

 

2017.02.12
神奈川県域支部 2月号機関誌付録発行

2017.2 神奈川県域 加工

 

2017.01.08
クリスマス会

12月11日の日曜日、海老名市社会福祉会館で、クリスマス会を開催しました。参加者は総勢85名、32家族(病児者19名・きょうだい・友だち13名・大人37名心友会6名・あしたぼの会9名・平塚看護学生1名)でした。
女の子たちの「これからクリスマス会をはじめます」というかけ声でスタートしました。

IMG_0421

紙芝居、パネルシアターの手品で楽しみました。

始まり

その間に、お父さん、お母さんにはお手伝いをお願いしてパーティーの準備です。10班に分かれて、ケーキ作りからはじめました。各班とても個性的なケーキができました。その後はくるくるサンド、ドックパンにいろいろとはさんで色とりどりのランチができました。初参加の人もすぐに仲良くなってとてもにぎやかに過ごしました。

ケーキ

午後は、子どもたちはボランティアのお兄さんお姉さんと、ゲーム大会、この日のゲームのメニューは「だるまさんがころんだ」「ジャンケン列車」「なんでもバスケット」「イス取りゲーム」いい笑顔がいっぱいでした。

ゲーム

子どもたちが遊んでいる間、お母さんグループと心友会は別々に交流会をしました。

IMG_0483

今回、携帯酸素のお子さんが2人、経管栄養のお子さん1人も参加しました。

IMG_0541

守る会にはまだ2歳前のお子さんを育児中のお母さんから、小学校、中学生、高校生、社会人のお母さんまで集まります。子どもの年齢を超えて病児の子育て、学校のこと、社会に出てからのことなど、話が聞けます。守る会ならではの交流だと思います。


2時がすぎたころから、みんなが合流してクリスマス会の始まりです。あしたぼサンタ劇場で笑った後は、あしたぼOBの大高サンタクロースから、子どもたちにはプレゼントがわたされました。高さんは、久しぶりに合う子どもたちに「大きくなったね」と優しい言葉をかけていました。

IMG_0577

誰もお客さんにならず、遠慮もいらず、すぐに仲良しになれるのが守る会のいいところです。

IMG_0611