茨城

2009.01.15
難病連の県との懇談会にて

茨城県支部は茨城県難病団体連絡協議会(茨難連)に加盟しており、毎年茨城県との懇談会を行っています。懇談会では加盟団体からの要望に県より回答をして頂いています。1月13日に今年度の懇談会が開かれ、守る会として提出した要望に対して回答が有りました。要望のひとつ、小児慢性特定疾患の県単独事業を継続して、については現行制度を若干見直した内容で予算要求をしているとの回答でした。あとひとつの要望、こども病院で成人外来や手術を実施して、については良い回答が得られていません。引き続き要求実現に向け、知恵を出し合って要求して行きます。

 

2008.06.18
子どもの心臓病でも難病見舞金

茨城県支部も加盟している茨城県難病団体連絡協議会が求めてきた難病患者に対する見舞金制度が、この4月から県庁所在地である水戸市でも実施されることとなり既に実施している自治体も多く、難病患者に朗報となっています。難病見舞金制度とは、慢性特定疾患、いわゆる難病の患者に対して自治体が見舞金(手当)を支給するものです。これらの自治体の殆どは対象者を慢性特定疾患の患者としていますが、小児慢性特定疾患も対象となる自治体が数箇所あります。

 

2007.10.28
療育キャンプ

10月27、28日 茨城県大洗にて、県立こども病院の医師と看護師の参加協力を得て、大人14名(中学生以上)、こども4名で楽しい一泊二日の療育キャンプを開催しました。夜の交流会ではお母さんパワーさく裂?で、夜更けまで積もる話を…(^^ゞ
28日は水族館「アクアワールド」で、日頃見る事が出来ない水族館の裏側を見学させていただき、想いでに残るキャンプとなりました。

 

2007.07.01
平成19年度「小児慢性疾患ピア相談員養成研修」受講者募集について


茨城県在住の方で小児慢性心疾患のお子さまを養育した経験をピア相談員として、今悩みを抱えているお父さんやお母さんのためにお力をお貸しいただけませんか。

▼詳細 チラシ参照
1183359767_11464.pdf

 2回目の設立も13年となりました。これからも互いに励まし・助け合い、心臓病児者の幸せのため、地域の中で生きていく子どもたちのために、みんなで力を合わせ活動していきたいと思います。

【支部ホームページ】
http://www.geocities.jp/ibamamoru/index.htm