684号(2021.3月)目次

表紙絵

 表紙「さくら」
(岐阜/中2

日本小児循環器学会COVID-19対策特別チームとの懇談会 

言の葉・心の花

「臓器移植の現状と今後の対策~普通の医療としての定着を願って~」(栃木)

 

みんなの声 

◇「重複障害者の今後の課題に向けて 一人ひとりの思いが集まれば」
                  (閉塞性肥大型心筋症/富山
◇「搬送を重ねて手術後、元気に 現在はこども園で様々な挑戦を」
                   (大動脈縮窄複合/新潟)
◇「手術を乗り越え、入園準備 幼児用の生活管理指導表も活用」
         (左冠動脈肺動脈起始症、僧帽弁逆流/滋賀)

ほっとタイム

◇「ラン島のビーチへ」(京都)

のびゆく芽

◇「僕の主治医」
 (左心低形成症候群/群馬/高1)

◇「今の僕の生活」
 (単心室、無脾症候群他/福岡/中2)

 

 はあと

◇絵「だいすきなしんごう」(左心低形成症候群/6歳/長崎
◇絵「風の谷のナウシカ」(左心低形成症候群/小1/宮城)


第58回全国大会

◇講演:「自立を育てるステップ~親子で一緒にできること・やるべきこと~」
    (長野県立こども病院循環器センター・院長補佐 安河内聰先生
   「先天性心疾患と発達障害~子どもと笑顔で向き合うために~」
    (国際医療福祉大学特任教授 山王病院小児科部長 市田蕗子先生
   「大人になりゆく子どもの心を支えるために~SOSをキャッチする~」
    (東洋大学文学部教育学科 発達心理学教授 榎本淳子先生
   「学ぶことの大切さ~学校生活をささえるためのポイント~」
    (埼玉県立けやき特別支援学校 特別支援教育コーディネーター 竹村由香理先生
◇患者家族の声
◇パネルディスカッション

 

 

本部・社会のうごき

◇新年支部学習・交流会開催

各地のうごき

◇「オンライン医療講演会 移行期医療の問題や不安の課題」(埼玉)
◇「ZOOM交流会に新入会員も参加 話をすることで親の気持ちが軽くなる」(東京多摩)
◇「支部初のZOOMでの医療講演会 先天性心臓病児が自立していく大切さ」(広島)
◇「自由に話せるようテーマを設定せず ひたすら共感、有意義なオンライン茶話会」(京都)

☆私のひとりごと~大分、長野

 

 心友会たんしん

◇「僕の愛すべきラーメン」(単心室症、無脾症候群、口唇口蓋裂、蛋白漏出性胃腸症/埼玉)
◇「コロナ後は、みんなでBBQを」(ファロー四徴症/兵庫)
◇「コロナ禍での通院状況」(完全大血管転位症/兵庫)
◇告知 JAMMIN(ジャミン)とのコラボTシャツ販売
◇告知 生活アンケートのお願い

 

 

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