心臓病児者の生活アンケート2018調査結果について

【調査結果報告書】(ダウンロード用 PDFデータ/16MB)

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守る会では全会員を対象に2018年6~9月にかけて、「先天性心疾患患者の生活実態」に関する調査をいたしました。このたび調査結果がまとまりましたので、お知らせいたします。アンケートにご協力いただいた会員のみなさまには、たくさんの貴重なご意見をお寄せいただきありがとうございました。アンケートの回答率が高く、自由記述への記載も多くいただけたことは、要望活動や社会への働きかけを進めるうえで大きな力となります。ぜひご一読いただき、ご意見や感想をいただけますと幸いです。今後ともよろしくお願いいたします。

アンケート冊子の発行にあたり「はあとネット兵庫」様よりご支援をいただきました。心より感謝申し上げます。

【方法】

・全会員を対象に自記式質問紙を機関誌「心臓をまもる」652号(2018年6月20日発行)付録として配布し、郵便またはFAXやメールの返送により、同年9月末日までの期間で回収。
・内容 18歳未満=小児 18歳以上=成人 ※制度の区切り、社会生活上での問題が異なることから

【重視したところ】

・制度面 …小児の時期に受けられていた支援が年齢によって途切れてしまっていないか
・社会的な問題 …18歳未満では、保育園・幼稚園、小中学校での生活。18歳以上では、就労と年収、親との同居という視点。
・不安に思っていること、困っていることを、ひと言コメントで。

【回答者】

配布数 3774世帯 回答数 18歳未満458人 18歳以上490人 (回収率25.1%)

【協力】

本調査の分析にあたっては、先天性心疾患や慢性疾患に関連した厚生労働省科学研究班を担当する以下の方々に、監修をいただきました。
国立循環器病研究センター 教育推進部・小児循環器内科 白石公先生
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 檜垣高史先生
横浜市立大学医学部看護学科 成人看護学 落合亮太先生
静岡県立こども病院地域医療連携室 医療ソーシャルワーカー 城戸貴史様