668号(2019/11)目次

 

668号
 表紙「全国交流会に集まったみなさん」

 

言の葉・心の花

「心友会全国交流会参加を通じて さまざまなことを考える」(大分)

 

みんなの声 

◇「あきらめないで子どもに合う方法を探して 睡眠障害の治療を始めて体調が安定」
 (ファロー四徴症、心房中隔欠損症/京都)
◇「ここにいてくれる幸せを感じて 今の暮らしが少しでも長く続くように」
 (両大血管右室起始症、肺動脈狭窄/宮崎)
◇「胎児診断でわかったときのサポート体制 守る会の存在は大きく心強い」
 (左心低形成症候群/宮城)
◇「西日本豪雨災害の被害にあって 寄り添っていただいた守る会に感謝」
 (左心低形成症候群/岡山)


ほっとタイム

◇「人生は楽しまなきゃ、損!」(長崎)

のびゆく芽

◇「毎日を元気に過ごして」
 (完全大血管転位症、肺動脈閉鎖症/中1/静岡)

 

 はあと

◇習字と工作「学校たくさん行けてるよ」
 (単心室症、総肺静脈還流異常、肺動脈狭窄、多脾症候群、先天性横隔膜ヘルニア/
小4/大阪
◇絵「楽しかった動物園」(ファロー四徴症/5歳/埼玉)
  

本部・社会のうごき

◇厚生労働省交渉(小児慢性特定疾病・難病)
◇国会請願署名のとりくみ

各地のうごき

◇「会員同士を知る交流の時間 宮城県での移行医療についてのお話も」
                     (宮城)
◇「勉強になった『子どもの心臓病教室』レクリェーションはパプリカを踊って」
                     (神奈川県域)
◇「支部総会・懇親会で楽しい時間 次回の拡張型心筋症の交流会計画も」
                     (山形)
◇「キャンプに集う笑顔のみなさん」(熊本)
◇「タイルアートの華やかな作品作り 午後の懇親会では全員が発言」
                     (在京ブロック)
◇「新しい会員も医療講演会 病気のことを話せて気持ちがわかりあえた交流」
                     (山梨)
                              

Friends to Heart  心友会たんしん 

第49回心友会全国交流会in鹿児島          
◇全体会講演会
◇分科会報告
◇裏方の記
◇参加感想