662号(2019/5)目次

 

662号トリミング
 表紙「ぼくのかたつむり」
(鳥取/高1)

 

言の葉・心の花

◇「医療的ケアが受けられ安心して暮らせる施設が必要」(東京南)

みんなの声 特集・染色体異常と心疾患 

◇「たくさんの障がいを重複している娘 親子で壁を乗り越えていきたい」
            (肺動脈閉鎖症、心内膜床欠損症、ファロー四徴症/千葉)
◇「22q11.2欠失症候群と発達障害 放課後デイサービスの利用を考えたい」
            (ファロー四徴症極型/広島)
◇「ダウン症の娘を育てて 人生の幅を広げることができた」
             (ファロー四徴症、心内膜床欠損症/神奈川県域)
◇「22q11.2欠失症候群 自立に向けてショートステイから」
            (総動脈幹遺残症/山梨)

 

ほっとタイム

◇「笑いは生活の一部」(山口)

 のびゆく芽

◇「夢に向かって」(特発性拡張型心筋症/高3/東京多摩)

  はあと

◇版画「トリケラトプス」(単心房、単心室、総肺静脈還流異常、無脾症/小4/兵庫
◇絵「先生ありがとう感謝の絵」(エプスタイン病、軽度知的障害、発達障害/小4/神奈川県域)

医療講座

「22q11.2欠失症候群」(国立成育医療研究センター遺伝診療科・小崎里華)

団体めぐり

一般社団法人 日本自閉症協会

本部・社会のうごき

◇第83回日本循環器学会学術集会
◇日本医療政策機構ワークショップ

各地のうごき

◇「授かった命を守ることが会の原点 有意義な交流会ができました」(在京ブロック)
◇「麻生俊英先生、武田裕子先生感謝の会 25分のDVDを作成し上映しました」
        (横浜、川崎、神奈川県域)

☆お母さんのひとりごと(千葉)
             

Friends to Heart  心友会たんしん 

◇「妊娠出産~パートナーや周囲の理解と協力が不可欠」
             (ファロー四徴症/愛媛)
◇「51歳を迎え、今、思うこと」(ファロー四徴症/神奈川県域)