647号（2018/2）目次

 

647号表紙絵
 表紙　「豆まき」
（島根／28歳）

 

第55回全国大会　

　成人先天性心疾患患者のいま・これから　～ライフスタイルの選択～

　◇全体報告
　◇患者からの発言
　◇講演・ディスカッション
　◇「裏方の記」
 　

 みんなの声　

◇「発達障害があっても楽しく安心な学校　『ありがとう』が言える子どもに育って」
　　　　　　　　　　　　　　　（左心低形成症候群／熊本）
◇「わが子を幸せにするために親ができること　情報に惑わされないで言葉を発信したい」
　　　　　　　　　　　　（左心低形成症候群／滋賀）


ほっとタイム

◇「わが家のお弁当」（栃木）

 

のびゆく芽

◇「定時制高校を選んで」
　　（大動脈弁閉鎖不全、大動脈狭窄／高1／秋田）

 

シリーズ　心臓病の医療を志して　No.26

「子どもたちとご家族に寄り添う支援の模索」
　　中村　真由美
　　（東京大学大学院医学系研究科　健康科学・看護学専攻　家族看護学分野　博士課程2年）

 

はあと

◇絵「かぞく」（単心室症、大動脈縮窄症／6歳／三重）
◇絵「笑顔」
　　（大動脈弁狭窄、僧房弁狭窄、大動脈縮窄症、心房中隔欠損症／小学5年／長崎）

 

２０１７年度　第２回社員総会

 

 本部・社会のうごき

◇全国患者・家族集会2017
◇障全協全国集会・各省交渉

 

各地のうごき

◇「笑顔を共有できるエルモプログラムを体験　
　　特別な道具は必要なく」（群馬）

 

Friends to Heart 　心友会たんしん　

◇「仲間がいたからこそ」（左心室形成不全／愛媛）
◇「自分に言い聞かせつつ、周りに人にも伝えたいこと」
　　（無脾症候群、単心室等／石川）
◇「講演会『小児科から循環器内科への移行支援』に参加して」
　（多発血管炎性肉芽腫症、冠動脈狭窄症、肺動脈狭窄症／東京）