表紙 「豆まき」
(島根/28歳)
成人先天性心疾患患者のいま・これから ~ライフスタイルの選択~
◇全体報告
◇患者からの発言
◇講演・ディスカッション
◇「裏方の記」
◇「発達障害があっても楽しく安心な学校 『ありがとう』が言える子どもに育って」
(左心低形成症候群/熊本)
◇「わが子を幸せにするために親ができること 情報に惑わされないで言葉を発信したい」
(左心低形成症候群/滋賀)
◇「わが家のお弁当」(栃木)
◇「定時制高校を選んで」
(大動脈弁閉鎖不全、大動脈狭窄/高1/秋田)
「子どもたちとご家族に寄り添う支援の模索」
中村 真由美
(東京大学大学院医学系研究科 健康科学・看護学専攻 家族看護学分野 博士課程2年)
◇絵「かぞく」(単心室症、大動脈縮窄症/6歳/三重)
◇絵「笑顔」
(大動脈弁狭窄、僧房弁狭窄、大動脈縮窄症、心房中隔欠損症/小学5年/長崎)
◇全国患者・家族集会2017
◇障全協全国集会・各省交渉
◇「笑顔を共有できるエルモプログラムを体験
特別な道具は必要なく」(群馬)
◇「仲間がいたからこそ」(左心室形成不全/愛媛)
◇「自分に言い聞かせつつ、周りに人にも伝えたいこと」
(無脾症候群、単心室等/石川)
◇「講演会『小児科から循環器内科への移行支援』に参加して」
(多発血管炎性肉芽腫症、冠動脈狭窄症、肺動脈狭窄症/東京)