神奈川県域

2020.02.17
神奈川県域支部 2月号機関誌付録発行

2020.2 神奈川県域

 

2020.01.26
神奈川県域支部 1月号機関誌付録発行

2020.1 神奈川県域

 

2020.01.08
すてきな笑顔のクリスマス会

すてきな笑顔のクリスマス会

11月23日の祝日、海老名総合福祉会館でクリスマス会を開催しました。
参加者は大人49名(あしたぼ9名、心友会7名、ベジタブル3名含む)、中学生1名、小学生22名、未就園児6名の78名でした。初参加の方は6名でした。その中には元こども医療センターハイケアⅡ病棟看護師の石井さんが家族で参加してくれました。

集合写真

  会場に着いたこども達は、ボランティアのあしたぼの会のみなさんと一緒に、持参したペットボトルでマラカスを作りました。自分の好きなビーズやボタンを入れて、外側にはそれぞれシールやペンなどで装飾をし、鳴らす音もみんな異なる自分だけのオリジナルマラカスが出来ました。会場の飾りつけでは、お父さん達が活躍してくれました。食材の準備などでは、お母さん達が活躍してくれました。

 例年と同様にベジタブル(会員の須崎さんの保育士仲間のみなさんのバンドです)のみなさんによる演奏を合わせて、定番のクリスマスソングではこども達はオリジナルのマラカスを鳴らして、素敵なハーモニーを奏でました。夏のキャンプで大いに盛り上がった、パブリカのダンスは今回もまた一生懸命踊りました。

ダンス

パプリカ


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ランチ・ケーキ作りではこども班、お父さん班、お母さん班に分かれて、苺・みかん・バナナなど豪華なトッピングで可憐で美味しそうなケーキができました。ロールパンにはウインナー・チーズ・ハムをはさんでおいしくいただきました。

ケーキ男

 ケーキ女

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

昼食のあとは、こども達はあしたぼのお兄さん・お姉さんと一緒に1階でレクレーション楽しみました。その間に、お母さんグループ、お父さんと心友会のグループは2階の和室で懇親会をしました。こども達のレクレーションでは、小学生を中心に、こども達同志でUNOのやり方を教えあったりする微笑ましい場面がありました。

ゲーム


 ゲーム (2)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

お母さん達の懇親会では、幼児から成人まで13人のお母さんと、元こども医療センターハイケアの看護師の石井さんの参加で、11月からこども医療センターに開設された「みらい支援外来」の説明を山口さんからしました。 参加していただいた看護師さんからは、ずいぶん前から成人になった心疾患の子どもをどう診ていくかは、看護師の間では話がされていた。「みらい支援外来」ができたのは、やっと理解がされたのかと思う。医師に話せないことも、看護師に話しをしてみると、看護師は親の気持ちに添う心はもっているので「みらい支援外来」を活用されるといいと思う。といった助言もありました。年に数回、こうして集まりいろいろ情報交換しながら、それぞれの状況を共有しあうことは大切だと思いました。
 お父さんと心友会の懇親会では、心友会のみなさんから病気と仕事を上手に両立することの話しがあり、お父さん達からはこどもの近況報告やお父さん自身の就職に関することを話しました。それぞれの立場から、色々な話が聞ける貴重な時間となりました。 最後は、恒例のあしたぼサンタからのこども達へのクリスマスプレゼントです。少し早いクリスマスプレゼントですがこども達は大喜びでした。とても素敵な笑顔でした。

サンタサンタプレゼント

 

 

 

2019.12.09
神奈川県域支部 12月号機関誌付録発行

2019.12 神奈川県域

 

2019.11.20
神奈川県域支部 10月号機関誌付録発行

2019.10 神奈川県域

 

2019.11.20
神奈川県域支部 11月号機関誌付録発行

2019.11 神奈川県域

 

2019.10.22
9月16日 医療講演会

9月16日(月祭日)藤沢市湘南台公民会で、県立こども医療センター心臓血管外科医師 浅井英嗣先生の講演会を開きました。

095「先天性心疾患の外科治療と術後の展望」をテーマに心臓手術の基本、両心室(二心室)の手術と、フォンタン手術(一心室)は、どのようなものなのかということをお話ししていただきました。参加者は大人35人、子ども13人、ボランティア5人でした。

◆心臓の基本・解剖

◆先天性心疾患における心臓手術とは何をするのか。

①単心室と両心室(二心室)…各疾患について

②根治術と姑息術…外科手術の実際について

◆心機能は何に依存するのか

(動き、弁機能、血流の効率性、ペースメーカ)

◆心臓外科の歴史と遠隔期問題点、これから

以上をわかりやすく話していただきました。

重い疾患の左心低形成症候群も、フォンタン手術までに、難易度の高い最難関の手術であるノーウッド手術をすることによって、次のシャント手術か肺動脈絞扼術に進み、フォンタン手術に至り助かるようになりました。この日も左心低形成症候群の小さい子たちを育てているご家族が何人も参加されました。

現在20年前30年前に手術をした成人先天性心疾患患者の遠隔期の問題が大きな課題になっています。特にフォンタン手術をした人たちの問題は非常に多いですが、今の外科医は手術の工夫をしているとのことです。両心室手術の人も再手術が必要になっている人もいますが、今はその問題点をふまえて手術をしているということでした。

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2019.09.29
8月夏季療育キャンプ

8月3、4日(土日)に「藤野芸術の家」で夏季療育キャンプを行いました。参加者は宿泊82名(心臓病児14名、高校生以上の心臓病者8名、北里大学病院新世紀医療開発センター小児循環器集中治療学教授 先崎秀明医師、北里大学病院PICU病棟看護師 佐久間晶子看護師、渡辺麻衣子看護師、こども医療センターハイケア病棟伊藤桃子看護師、落合夕稀看護師、あしたぼOB5名、学生112)、日帰り9名(心臓病児1名、心臓病者1名、こども医療センターハイケア病棟相原慎看護師)で、合わせて92名でした。

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 今年は全国心身障害児福祉財団の国庫補助事業の助成金を受けられることになり、昨年より参加費をおさえることができました。

入村式後、子どもたちは北里大学病院の先崎秀明先生の健康診断を受け、ボランティアと思いっきり遊びました。

健康診断

お父さんたちはバーベキューの準備をしながら父親交流。

BBQ

お母さんたちは、先生、看護師さんも一緒に懇親会、高校生以上の人たちは「思春期座談会」を行いました。母親懇親会では、フォンタン手術後の運動やケガなどについてどこまで注意すればいいか。再手術についてなど質問がでました。先生からアドバイスがあり、有意義な時間を過ごすことができました。

母親交流会

「思春期座談会」は、東京女子医科大学看護学部精神看護学講師のあしたぼの会OBの進行で、今悩んでることや状況など話して、他の人から意見をもらうという感じで進めていきました。

思春期座談会

バーベキューでお腹がいっぱいになった後は、レクレーション。

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先崎先生の火の国の神様が可愛い火の精に囲まれて、登場しました。先生は子どもたちに「お父さん、お母さんにありがとうと伝えよう」と、感謝の気持ちをもつことをこどもたちに教えてくれました。「パプリカ」をみんなで踊り、可愛いフラダンスを披露してくれた子、ビリーブ、虹の合唱ではみんな一生懸命歌ってくれました。

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 翌日の「子どもの心臓病教室」は、先崎先生が3択のクイズ形式で「心臓の不思議」と題して、子どもたちにさまざま質問を投げかけました。

子どもの心臓病教室1

「心臓の大きさはどのくらいでしょうか?」「心臓の仕事・役割」「心臓が体に送り出す血液量」「心臓が脈を打つ速さはどのくらいでしょうか?」など、子どもたちは先生の話に夢中になって聞き、手を上げて積極的に答えてました。子どもだけでなく、大人も楽しめて勉強になりました。  

退村式をおこなったあと、あいかわ公園のジャブジャブ池で水遊び。子どもたちの笑顔で、幸せな気持ちになったキャンプでした。

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2019.09.15
神奈川県域支部 9月号機関誌付録発行

2019.9 神奈川県域

 

2019.08.18
神奈川県のインクルーシブ教育とインクルーシブ教育実践推進校

 6月16日(日)藤沢市湘南台公民会に於いて、神奈川県教育委員会教育庁インクルーシブ教育推進課指導部の指導主事 熊本志穂さんをお迎えして、教育懇談会を開きました。参加者は子ども、ボランテイアも含めて24人でした。

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 神奈川県はインクルーシブ教育の推進をしています。インクルーシブという言葉は、「すべてを含んだ包み込む」という意味で、反対の言葉はイクスクルーシブ「排他的、排除的」という意味です。神奈川県は、イクスクルーシブから、全ての児童、生徒を対象として、共に学び、みんな一緒で私たちということに、考え方をかえていこうとインクルーシブ教育を進めています。1人ひとり違っていることを認めあい、考え方や、立場が違っても仲間として尊重していくことにつなげています。

 文部科学省はインクルーシブ教育システムといっています。システムということは、特別な特別支援教育という考え方です。支援が必要な発達障がいなど、多様な学びの場のシステムをつくるという考え方で、神奈川県はより広くとらえています。

 平成28年4月1日に施行された「障害者差別解消法」のなかで、合理的配慮の提供が求められています。

 一枚の絵に描かれている絵をみて、かえるが見えた人もいます。紙を縦横見方を変えると、他にも生き物が見えます。このように、人によって見え方、見る視点が違います。

カエル

 「平等」というとみんなが同じと考えることが自然です。

 しかし、一つの例ですが、同じ高さの台に身長の違う3人が立っていても、身長の低い人は花火をみることができません。でも高さの違う台でそれぞれの身長差を補うことで、同じ高さから花火を楽しむことができます。台の高さが同じであることが平等なのか、それともみんなが花火をみることができることが平等なのかということです。違う台を用意することが、合理的配慮ということになります。

 花火

 熊本さんは、神奈川県における教育の歴史などのお話もされた後、インクルーシブ教育実践推進校の説明をされました。これは、共生社会の実現をめざし、知的障がいのある生徒が、高校教育を受ける機会を広げながら、共に学び相互に理解を深める教育に取り組む県立高校のことです。高校に特別支援級を作るのでなく、一般の生徒と同じ教室で学びます。平成28年度に指定された県立高校の3校を、パイロット校といいます。各高校一クラスに3人の知的障がいの生徒が、平成28年4月より一緒に学んでいます。

 令和2年からは14校になります。知的障がいのある生徒の授業の受け方、学習、学習評価、相互理解についてなど、具体的な話をされました。

インクルーシブ教育

 

2019.08.12
神奈川県域支部 8月号機関誌付録発行

2019.8 神奈川県域

 

2019.07.21
神奈川県域支部 7月号機関誌付録発行

20197 神奈川県域

 

2019.06.23
神奈川県域支部 6月号機関誌付録発行

2019.6 神奈川県域

 

2019.05.19
神奈川県域支部 5月号機関誌付録発行

2019.5 神奈川県域

 

2019.04.20
心のこもった 『麻生俊英先生、武田裕子先生感謝の会』

2月23日(土)横浜駅西口のかながわ県民センター301号室に於いて、こども医療センター心臓血管外科を退官された麻生俊英先生、武田裕子先生感謝の会を神奈川総支部主催で開催しました。

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会場

この日、乳幼児から社会人までの病児者44人(県域23、横浜13、川崎2、他支部3、こぐま園3)、きょうだい児7人、大人61人(県域28、横浜18、川崎3、他支部4人、こぐま園6人、非会員1人、権守礼美看護師)、横浜支部協力(大人3、病児2)の総数117人が感謝の気持ちを伝えました。

最初に、小学生2人、中学生1人、高校生1人、大学院生1人が手紙、言葉で感謝の言葉を伝えました。

かほりさ中学生高校生大學院

続いてこの日のために、福岡こども病院、松山日赤病院、北里大学病院、県立こども医療センターで先生方の手術治療を受けた子ども達の写真とメッセージを募集し、DVDを会員さんに作っていただきました。写真は58人(県域32人、横浜15人、川崎5人、県外支部3人、横浜こぐま園3人)から寄せられました。

DVDには一枚目の写真は小さい頃の写真、そして二枚目の現在の写真にメッセージを重ね、また直筆の子どもの手紙、絵も反映しました。BGMは守る会第50回全国大会フィナーレで子ども達がビリーブを合唱したときの会員さんによる、バイオリン、ピアノ、ファゴットの三重奏です。

子ども達からの手紙と、25分のDVD上映は会場のあちこちから感動の涙に包まれました。余韻を残しながらの昼食後は、参加者からの参加費で記念品(オルゴール・ソープフラワー)を購入し、DVDと共に先生方へお贈りしました。フリータイムの時間では、参加家族1人ひとりが先生方と談笑し、先生方は成長した子ども達に出会え、手術や診察では見せない笑顔が印象的でした。

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子ども達の多くは自分の心臓を手術をした先生のことは覚えていなかったと思いますが、この会で先生方と写真を撮ったりお話したことで、自分自身のことがわかり、仲間がいることを知り、自信につながっていくのではないかと思いました。

この日のために県域支部、横浜支部の4人で準備をしてきました。先生方に感謝の気持ちを伝えるには、成長した子ども達の姿を見ていただくことが一番ではないかという思いで、企画提案から半年間の準備が実り、先生方に感謝の気持ちを伝えることができました。温かく、思いでに残るよい時間を過ごすことができました。

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