神奈川県域

2019.02.16
神奈川県域支部 2月号機関誌付録発行

2019.2 神奈川県域

 

2019.01.27
クリスマス会

 12月9日、海老名市総合福祉会館でクリスマス会を開催しました。参加者は、乳児1人、幼児幼稚園10人、小学生16人、中学生2人、成人3人(会員きょうだいボランティア、従兄弟の看護師ボランテイア含む)、心友会6人、お父さん12人、お母さん25人、あしたぼの会OBOG5人、学生9人、そしてバンドベジタブルのみなさん7人の96人でした。 
初参加は6家族もありました。

カスタネットとマラカスつくり 2

保育士バンド「ベジタブル」による、楽しい演奏がはじまり、あしたぼのお兄さん、お姉さんがアンパンマンに扮してアンパンマン体操を踊ると子どもたち大喜びでした。ドラエモンの着ぐるみで登場したベジタブルのメンバーさんにも大喜び。舞台に上がって大好きなドラエモンの歌を一緒に歌った子ども達の笑顔がよかったね。

ドラエモンの歌を一緒にアンパンマン

アンコール最後の「ビリープ」のメロディーが流れると舞台に上がって歌う子ども達。客席のみんなも大感激でした。

アンパンマンと
 午後からは恒例のケーキとランチつくりは、10班に分かれて、ケーキのトッピング。ロールパンは先輩お母さん達が用意してくれた、卵やハム、チーズ、ウインナー、ツナをはさんでランチタイムです。みんなおいしくいただきました。

女の子グループ 森さん男の子 大學こうせい君
 午後は、お父さんと心友会のグループ、お母さんのグループに分かれて2階の和室で懇親会です。子ども達はあしたぼのお姉さん、お兄さん達と、レクリェーションタイム。3歳の子どもも親から離れて遊びました。
お父さんと心友会のグループは、「住まいは病院に近い所がいいのか」「障害者雇用について」「障害者手帳はあったほうがいいのか」「嫌な思いはしたことがある?」などなどいろいろな話がでました。 

お母さんたちのグループは運動について情報交換をしたり、子どもが運動制限を自分から受け入れていった、先輩お母さんの話など聞きました。ネットの情報でなく、こうして顔を合わせて話しができるのが守る会のいいところです。最後にあしたぼサンタが、1人ひとりの子どもに名前を呼んでプレゼントを渡しました。いつ呼ばれるかドキドキして待つ子ども達が名前を呼ばれた笑顔は素敵です。

あおねちゃん森田まなと君
ゴミの持ち帰りも、最後の片づけも、みんなが協力して楽しいクリスマス会ができました。

集合写真

 

2019.01.06
神奈川県域支部 12月号機関誌付録発行

2018.12 神奈川県域

 

2019.01.06
神奈川県域支部 1月号機関誌付録発行

2019.1 神奈川県域

 

2018.12.22
平成30年度国庫補助事業 リラのいえ理事佐伯トシコさんを迎えて

9月24日(月)海老名市総合福祉会館に於いて、ボランティア研修会を開催しました。(参加者23家族27人、子ども6人、ボランティア3人)

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講師は、患者家族滞在施設「リラのいえ」理事(施設長)の佐伯トシコさんと、「リラのいえ」を利用した支部会員の井林昌子さんです。

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佐伯さんは、神奈川県立こども医療センターが1970年に開設から37年間、検査室事務の仕事をされていました。そこで、遠方から治療を受ける患者家族の苦悩に直面されました。自分にできることがないかと、1999年に自宅の2階を改造し、個室3室の「よこはまファミリーハウス」という滞在施設を始められました。

それから、2004年に、「こども医療センター」「よこはまファミリーハウス」、病院に関わっていた「NPOスマイルオブキッズ」の3団体で、滞在施設開設準備委員会が立ちあがりました。建設用地は県から無償提供の約束がありましたが、建設費用のために、3年間チャリティーコンサートを開催。篤志家から県へ多額の指定寄附があり、2008年、特定非営利活動法人「リラのいえ」が設立されました。

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「リラのいえ」は佐伯さんをはじめ、50数名のボランティアが支えています。11室の個室があり、昨年度は稼働率平均90パーセントで、日本1の稼働状況です。通院や入院しているきょうだい児のあずかり保育も行っています。辛い気持ちで子どもの治療を見守る家族にとって、自然な温かい言葉がけで、泣けて、元気になれる場所です。家族同士が支えあえる場所です。佐伯さんは、そうした長い年月の思いを、エピソードとともに語られました。

井林さんは2009年に胎児診断で子どもに心疾患がわかりました。きゅうきょ帝王切開となり、ご主人が「リラのいえ」を利用しました。新生児重症エプスタイン症のお子さんが生まれてから、フォンタン手術まで、なんどもこの施設を利用されました。おちこんだときも、佐伯さんの温かい言葉と温かい施設で元気になり、ここがあったからこそ救われた。と体験を語られました。

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 お二人の話を聞いた後、リラの家を利用した会員さんからも、精神的に一番辛いときに救われた。寄り添う姿勢がリラのいえの根本。という発言もありました。自分たちにもなにかできることがあればやりたい。家から近ければボランティアをしたいという感想もありました。検査室勤務時代の佐伯さんを知っている人も4人参加があり、温かい気持ちになれた研修会でした。

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2018.11.19
神奈川県域支部 11月号機関誌付録発行

2018.11 神奈川県域

 

2018.10.15
神奈川県域支部 10月号機関誌付録発行

2018.10 神奈川県域

 

2018.09.29
神奈川県域支部 9月号機関誌付録発行

2018.9 神奈川県域

 

2018.09.11
2018年サマーキャンプ  猛暑の夏 ~楽しかった藤野芸術の家~

 例年にない猛暑、酷暑の8月4.5日(土日)今年も藤野芸術の家でキャンブをしました。

 参加者は、宿泊27家族(高校生以上大人38人(心臓病者8人)・乳児から中学生まで27人(心臓病児15人)・県立こども医療センター心臓血管外科部長麻生俊英先生・ハイケア病棟看護師・あしたぼの会OB5人・学生8人)の82人。日帰りは13家族(大人18人(心臓病者2人)・子ども11人(病児9人)・榊原記念病院看護師・平塚看護専門学校教員の31人の113人の大所帯でした。

集合写真

 藤野芸術の家に向かう途中、服部牧場で乳搾り体験をしました。

まきの.乳しぼり

 牛舎のにおいに最初は鼻をふさいでいた子ども達も牛舎で乳搾り体験をしました。ジエラードのミルクアイスクリームを食べて、昼食をとってから藤野芸術の家に入村しました。入村式の後、お父さん達はバーベキューの準備。

 子ども達は麻生先生の健康診断を受けました。先生は1人ひとりに生活で困っていることはないか、運動制限はあるか、病名が言えるか、薬は何を飲んでいるか、学校は楽しいか、などを聞かれていました。

健康診断

続いて「心臓病教室」は「百聞は一見にしかず」という言葉の意味を語ってくださいました。

心臓病教室 その後は芝生広場でスイカ割り、お父さんたちが大汗かいて作ってくれたバーベキューのたくさんのお肉を食べました。おにぎりは子ども達がにぎりました。

スイカ割

BB-vert

お楽しみのレクリエーションは、ダンス・ダンス・ダンス・みんなで踊りながら、火の神様の登場を待ちました。

プルさんダンス

 麻生先生の神様と可愛い8人の火の精が登場し、写真撮影に先生は大忙しでした。その後も「恋いダンス」や、さえちゃんのフラダンスは県域小学3年生の女の子4人で踊って楽しいレクリェーションは終わりました。

火の神様

恋ダンス

 

 

 

 

 

 

フラダンス

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 「思春期座談会」はあしたぼOBで現在大学で精神看護学講師をしている小山達也さんの進行で、仕事のこと、病気をどう伝えていくかなど、気持ちを伝え合い、親には言えないこともここでは言えているようです。

 一日の最後は麻生先生を囲んで、アルコールの差し入れもあり、和気藹々と懇親会です。麻生先生は、ご自身の体調と九州に帰ってからのことも話してくださいました。

 翌日はレストランでバイキングの朝食をとって、退村式の後、あいかわ公園に向かいました。あいかわ公園工房村で希望者全員が藍染め体験をしました。思い思いのハンカチが染め上がりました。

藍染め

昼食後はジャブジャブ池での水遊びです。あしたぼのみんなや看護師さんもびしょぬれになって子ども達と遊んでくれました。

水遊び

 初参加の人の感想「誰が誰に付くと決まっている訳でもないのに、みんなでみんなをフォローし、ともに楽しむという雰囲気を感じ、私もゆったりした気持ちで過ごすことができました」。1人もさびしい人を出さないで、みんなが笑顔になる県域キャンプの伝統です。

 

 

2018.08.09
神奈川県域支部 8月号機関誌付録発行

2018.8 神奈川県域

 

2018.08.08
前文部科学事務次官前川喜平氏の講演会  交流会では心臓病者の話に耳を傾けられて

7月1日(日)厚木市文化会館において、在京ブロック交流会を開きました。午前中の交流会は、県域支部20人、在京支部10人、心友会10人、子ども、ボランティアを含め55人の参加。午後の講演会は会員外も含み70人近くが参加しました。

昨年、前文部科学事務次官の前川喜平さんが自主夜間中学「あつぎえんぴつの会」のボランティアとして高齢者の方や、外国の方に勉強を教えていることを知りました。代表の岩井富喜子さんに連絡をとり、前川さんも出席されていた新年会におじゃましました。そこで、講演会のお願いをしたところ、7月1日の講演会を快諾していただきました。

当日の午前中の交流会では、心友会のグループに、前川さん、岩井さんに入っていただいて、学校時代のことなどを聞いてもらいました。他に二つのグループに別れ、初参加の人も多く有意義な交流会でした。 

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午後の講演会は「あつぎえんぴつの会」代表の岩井さんから、4年前に学びたい気持ちを持ち続けていた女性と、その人を支援したい人がいて、この会ができた。

岩井さん

「ここは勉強したい人がいて、それを支援する人がいる場」と、今は生徒は20数人になり、支援者も多くいる。教育機会確保法が施行されたことで、公立の夜間中学が一校でも作ってほしいと話されました。

次に「文部科学省の果たす役割」というテーマで前川喜平さんの講演は、「1人ひとりの学習権を保障すること」が、文部科学省の役割で、それ以上でもそれ以下でもない。少数者の尊厳が重んじられ、多様性が尊重されることが、もっとも大切なことだと話されました。

前川さんLGBTの理解。全体主義に繋がる危険性のある道徳教育の問題。いろいろなマイノリティ(少数者)が集まればマジョリティ(多数者)になり、マイノリテイを尊重していく、学校つくりをしていくことが、これからの文部科学省の果たす役割だと思っていると、強い信念が感じられた講演でした。

講演

 

2018.07.18
神奈川県域支部 7月号機関誌付録発行

2018.7 神奈川県域

 

2018.06.06
神奈川県域支部 6月号機関誌付録発行

2018.6 神奈川県域

 

2018.06.06
神奈川県域支部 5月号機関誌付録発行

2018.5 神奈川県域

 

2018.05.07
神奈川県域支部 4月号機関誌付録発行

2018.4 神奈川県域