第59回全国大会「未来につなげる 心臓病児者をささえる社会保障制度」 ~笑顔で暮らせるために、今、考えたいこと~ の開催にあたりまして、たくさんの方にご参加いただき、また激励のメッセージをお送りいただきましたことに、心より感謝申し上げます。

昨年に続き新型コロナウイルスの影響により、10月31日の全国大会はオンラインにて、午前の部ではYouTubeのライブ配信、午後の部ではZOOMを使った分科会を開催しました。
医療者、ソーシャルワーカー、社会保険労務士、記者… 他領域の専門家と、患者と親が、心臓病児者に必要な社会保障制度について、課題の多い現状を共有しながら、これからの 取り組みを深く考える契機となりました。
私たちが最も大切にしているのは、互いを思いやり、コロナ禍でも工夫してつながり続けることです。病気や障害があっても、すべての人が等しく、誇りを持って、安心して生きていける社会を目指して、一人ひとりの喜びや悩みを分かち合い、明日に向かって笑顔で歩む未来のために、その家族に寄り添い、一緒に学びあっていく活動を、私たちはこれからも続けていきます。
第59回全国大会 午前の部の動画配信は下記サイトからご視聴いただけます。 この機会により多くの方にご視聴いただき、ご意見、ご感想などをお寄せいただければうれしく思います。(ご意見、ご感想はメールで mail@heart-mamoru.jp までお願いします)

 

◇午前 第59回全国大会 プログラム9:3012:10
9:30  開会
9:40  講演「社会保障制度の概略説明」青木 美千代 副会長
10:20 フォーラム
 テーマ1 障害者手帳
 テーマ2 障害年金
 テーマ3 内部障害者の社会保障
12:10 閉会

~フォーラムパネリスト プロフィール~

画像1  ◇賀藤 均 先生  国立成育医療研究センター 病院長 

1981年新潟大学医学部卒業後、東京大学医学部小児科学教室入局。トロント大学医科学研究所留学 、東京大学医学部附属病院小児科講師などを経て、2008年国立成育医療研究センター病院に赴任、2014年から院長を務める。専門は小児循環器病学。併設する研究所と協力して健全な次世代を育成する医療を提供し、世界標準の小児・周産期病院をめざして、日々努力を重ねている。

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  ◇城戸 貴史 さん 静岡県立こども病院地域連携室MSW

社会福祉士・精神保健福祉士。2006年静岡県立こども病院初の常勤ソーシャルワーカーとして赴任。2016年静岡県慢性疾病児童等自立支援員を兼任。2018年から日本小児総合医療施設協議会(JACHRI)ソーシャルワーカー連絡会運営委員長。病気のこどもと家族の生活面の支援や、こどもに関係する機関を連携させて新たな支援体制を構築するなどに取り組んでいる。

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  ◇中川 洋子 さん 社会保険労務士

社会保険労務士。2008年に障害年金専門の年金サポートなかがわ事務所を開設。全国どこからでも対応することをモットーに、障害年金の手続き代理人、障害年金セミナー講師を行っている。前職はキャビンアテンダントで、明るい接遇力に顧客からは「一緒にいると元気が出る!」と定評がある。仲間と共著した書籍「マンガ障害年金」は、ベストセラーとなっている。

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  ◇市川 亨 さん 共同通信社生活報道部 記者

1996年より共同通信記者。前橋、千葉、高知の各支局に勤務後、総務省や厚生労働省を担当。ロンドン特派員を経て厚労省キャップ。2014~15年にかけて障害年金の判定格差や不合理な仕組みを調査報道で明らかにし、厚労省や日本年金機構は制度の運用を一部見直した。現在は生活報道部編集委員。障害福祉を含め社会保障の取材をしている。ダウン症のある子どもがいる。

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  ◇大澤 麻美 さん 長野県支部 

全国心臓病の子どもを守る会長野県支部の会員。停滞していた支部を動かすべく2010年より支部長として奮闘。長野県立こども病院の先生方のお力添えを頂き、信州大学医学部附属病院に成人先天性心疾患センターの設立も実現。2019年に長野県支部50周年を迎え、現在は副支部長として支部運営に携わる。24歳になる病児と、陰で活動を支えてくれている夫との3人家族。


画像6  ◇若林 弘輔 さん 富山県支部 

1988年富山県生まれ。33歳。先天性心疾患(単心室症)1996年1月東京女子医大にて心室分割術(セプテーション)及びPM植え込み。2017年榊原記念病院にて両方向性グレン、弁置換等の手術を実施。2007年に障がい者枠で富山の企業に就職。現在は、不整脈と闘いながらも仕事(フルタイム)を続けている。富山県心臓病の子どもを守る会、心友会代表兼2009年からは本部役員を務めている。毎日奮闘している一児の父親。  

       

◇全体司会:中村典子  ◇フォーラム進行 :下堂前亨 吉田奈央子  ◇マンガ:佐々木幹  

(主催)一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会
(後援)厚生労働省、特定非営利活動法人日本小児循環器学会、日本成人先天性心疾患学会、一般社団法人日本循環器学会、一般社団法人日本循環器協会、公益財団法人日本心臓財団、特定非営利活動法人日本障害者協議会、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会